Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Czasem mam żal do Pana Boga...

Redakcja
Barbara Sosińska mieszka w Piwnicach pod Toruniem. Ma 56 lat. Jest mamą czworga dzieci. Przed chorobą synów pracowała w szkolnej świetlicy w pobliskich Świerczynkach. W opiece nad chorym potomstwem pomaga  jej dwójka zdrowych, dorosłych już dzieci - Agnie
Barbara Sosińska mieszka w Piwnicach pod Toruniem. Ma 56 lat. Jest mamą czworga dzieci. Przed chorobą synów pracowała w szkolnej świetlicy w pobliskich Świerczynkach. W opiece nad chorym potomstwem pomaga jej dwójka zdrowych, dorosłych już dzieci - Agnie Piotr Schutta
Jej macierzyństwo to zapach szpitalnych korytarzy i nerwowe wyczekiwanie przed salą operacyjną. To dźwięk aparatury medycznej, alarmującej w środku nocy i odgłos wydawany przez dziecko, którego płuca wypełniają się śluzem.

Gdyby dwadzieścia cztery lata temu ktoś zapowiedział, że jej macierzyństwo będzie polegać na balansowaniu między życiem a śmiercią, że będzie czuwaniem przy nieuleczalnie chorych dzieciach i doświadczaniem ich cierpienia, odpowiedziałaby, że na to się nie pisze, że nie da rady.
- Ale dałam. I jeszcze więcej wytrzymam. Dopóki Piotruś żyje, muszę być na chodzie - mówi 56-letnia Barbara Sosińska z podtoruńskich Piwnic.
Na jej twarzy nie widać zmęczenia, mimo że dzisiaj jest na nogach od trzeciej w nocy (syn nie mógł spać, trzeba było za pomocą ssaka odsysać wydzielinę zalegającą w drzewie oskrzelowym).

W ciągu dnia pospać też nie można, bo trzeba przygotować specjalną zupkę dla Piotrka i podać ją przez strzykawkę i cewnik bezpośrednio do żołądka; potem jest pranie i sprzątanie, bo za kilka godzin przyjdzie nauczycielka; do tego codzienne zabiegi pielęgnacyjne przy chłopcu - odsysanie wydzieliny, podłączanie do respiratora, mycie, przekładanie, wklepywanie maści przeciwodleżynowej. Dzień za dniem te same niezbędne czynności.

Pani Barbara opiekuje się już tylko jednym synem. Paweł, bliźniaczy brat Piotra, odszedł trzy lata temu. Stan domowego szpitala Barbary Sosińskiej zmniejszył się więc o jedno łóżko. Wcześniej wszystko było podwójne. Dwa łóżka szpitalne, dwa respiratory, dwa ssaki, podwójna porcja pieluch, rurek tracheotomijnych, cewników i strzykawek.

Śmierć albo życie

W styczniu tego roku pożegnała też męża. Zmarł nagle, w pierwszy dzień roku, z powodu pęknięcia tętniaka mózgu.

- Bardzo mi Wojtka brakuje. Wydaje mi się, że kiedy staję przy łóżku Piotrusia, czuję jego obecność. Nocne czuwanie przy chłopcach należało do niego. Teraz wszystko jest na mojej głowie - mówi kobieta.
Gdy opowiada o najtrudniejszych momentach swego życia, nie płacze i nie narzeka. Mówi, że już się w życiu napłakała. W domu i na szpitalnych korytarzach. Najgorsze były zawsze chwile spędzane przed drzwiami bloku operacyjnego. Nie umie już dzisiaj przypomnieć sobie, ile razy Piotr i Paweł znajdowali się w stanie krytycznym. Ile razy stawała przed kwestią: przeżyją czy nie przeżyją.

- Płakałam, gdzie się dało. Mąż też przeżywał. Ale każde z nas płakało na osobności. Ja się zawsze wyryczałam, przemyślałam swoje i dalej do roboty - wspomina pani Basia.

Rozmawiamy w dużym pokoju, który od kilkunastu lat pełni funkcję oddziału intensywnej terapii. Szpitalne łóżko, respirator, w szafkach przeróżne materiały medyczne, ściany oblepione postaciami z bajek Disneya. Na łóżku 24-letni Piotr, choć trudno w to uwierzyć, bo jego zdeformowane ciało ma wygląd dziesięciolatka. To efekt mukopolisacharydozy II typu, ultrarzadkiej nieuleczalnej choroby, której nosicielkami są wyłącznie kobiety. W Polsce choruje na nią kilkadziesiąt osób.

Piotr i Paweł Sosińscy urodzili się w 1991 roku i w pierwszych latach życia nie zdradzali objawów choroby, poza przewlekłymi infekcjami dróg oddechowych. Nikt nie wiedział, że ich organizmy nie produkują enzymu odpowiedzialnego za rozkład wielocukrów i że nadmiar cukru, gromadząc się w komórkach, uszkadza nieodwracalnie wszystkie narządy.

Lekarka potwór

Początki były najtrudniejsze. Kiedy Barbara Sosińska dowiedziała się o chorobie synów, przez tydzień trzymała to w tajemnicy przed resztą rodziny, mężem i dwójką dorosłych dzieci. Diagnoza była jak wyrok. Żadnych dobrych rokowań, brak leków, brak jakichkolwiek szans. Lekarze, wsparci literaturą medyczną, dawali chłopcom 10 lat życia. Ale nie to było najgorsze.

- Nie zapomnę, jak podczas wieczornego obchodu jedna z lekarek z Torunia powiedziała do swojej koleżanki, pokazując na mojego Pawła: „Nie rozumiem, jak można było takiego potworka urodzić” - mówi kobieta.
Mimo że minęło kilkanaście lat, nadal to przeżywa. Pamięta ogromne poczucie winy, z jakim musiała się wtedy zmierzyć. Spotkało ją w życiu wiele przykrości, również ze strony innych rodziców dzieci niepełnosprawnych, ale to zabolało najbardziej. Pani doktor nie pracuje już w tamtym szpitalu. Później Sosińscy dowiedzieli się, że lekarka miała problemy z alkoholem.

- Czasem mam żal do Pana Boga za to całe cierpienie, które na mnie zwalił. Ale potem myślę sobie, że tak widocznie musiało być. Najpierw, jako młodziutka dziewczyna, urodziłam dwójkę zdrowych dzieci, a po latach, jako 31-letnia kobieta Piotrusia i Pawełka, którzy okazali się chorzy - mówi Barbara Sosińska. Przez pierwsze lata choroby synów nie mogła poradzić sobie z wyrzutami sumienia. Godzenie się z losem trwało wiele lat.

- Kiedy dowiedziałam się, że to ja jestem nosicielką wadliwego genu, zaczęłam obwiniać się o to, że przeze mnie cierpią. Długo z tym walczyłam - przyznaje.

Jej życie to nieustanna szkoła rezygnowania z siebie. Od urodzenia chłopców nie była na wakacjach. Nigdy nie widziała naszego morza. Najdalsze jej wypady to wyjazdy do Torunia na zakupy. Raz tylko była w górach, gdy Paweł trafił do szpitala w Rabce, gdzie miał przejść operację. Poza trasą szpital - hotel nie zaliczyła jednak żadnych górskich spacerów.

Znajomi powtarzają, że ktoś taki jak ona miejsce w niebie ma zagwarantowane. Ona jednak obraca to w żart, a potem całkiem poważnie dodaje, że ludzie mają większe problemy niż ona. Często doradza innym rodzicom w kwestiach technicznych, ponieważ przez lata praktyki do perfekcji doprowadziła obchodzenie się z respiratorem i innymi sprzętami medycznymi.

Zapytana o największe marzenie, odpowiada z przekonaniem: - Myślałam o tym, że mogłabym adopotować dziecko. Nawet chore. Poświęciłabym się jeszcze dla niego.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!